La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica

Autores

DOI:

https://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7

Palavras-chave:

Esclerose amiotrófica lateral, resolução de problemas, problemas éticos, códigos de ética, qualidade da assistência à saúde.

Resumo

The observance of bioethics in the palliative care of patients with amyotrophic lateral sclerosis

A observância da Bioética no cuidado paliativo de doentes com esclerose lateral amiotrófica

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de etiologia desconhecida, curso progressivo e prognóstico desfavorável, para a qual não há tratamento curativo. Muitos profissionais da saúde estão envolvidos na atenção de um paciente com ELA. O manejo apropriado dos problemas éticos é de grande importância em todas as etapas dessa doença. Este trabalho tem como objetivo identificar as categorias éticas mais vulneradas que atentam a qualidade da atenção a esses pacientes. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, observacional, descritiva e longitudinal; foram utilizados a observação participativa e, como base, o espectro completo de questões éticas na atenção de pacientes com ELA. Como resultado, verificou-se que não se cumpriu totalmente o direito do paciente a uma informação completa, que houve pouca consideração das consequências da informação insuficiente, bem como desrespeito das preferências da pessoa doente no tratamento de situações de emergência. As categorias mais vulneradas pelos profissionais da saúde foram: o processo de tomada de decisões; a tomada de decisões no final da vida e a indicação médica. 

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Scull-Torres M. La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. Pers Bioet. 2019; 23(1): 111-121. DOI: http://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7

Recibido: 19/01/2018

Aceptado: 29/03/2019

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Referências

Hogden A, Foley G, Henderson RD, James N, Aoun SM. Amyotrophic lateral sclerosis: Improving care with a multidisciplinary approach. J Multidiscip Health. 2017;19(10):205-15. DOI: https://doi.org/10.2147/JMDH.S134992

Danel-Brunaud V, Touzet L, Chevalier L, Moreau C, Devos D, Vandoolaeghe S, Defebvre L et al. Consideraciones éticas y cuidados paliativos en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: una revisión. Rev Neurol. 2017;173(5): 300-7. Disponible en: http://revcmhabana.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/1194

Russo MT. Dignidad y ética del cuidar en las enfermedades neurodegenerativas. Cuadernos de Bioética. 2015;XXVI(3):385-95. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2015/26/88/385.pdf

Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliative care issues in amyotrophic lateral sclerosis: An evidenced-based review. Am J Hosp Palliat Care. 2016;33(1):84-92. DOI: https://doi.org/10.1177/1049909114548719

Seitzer F, Kahrass H, Neitzke G, Strech D. The full spectrum of ethical issues in the care of patients with ALS: a systematic qualitative review. J Neurol. 2016;263(2):201-9. DOI: https://doi.org/10.1007/s00415-015-7867-4

Pastor LM. De la bioética de la virtud a la bioética personalista: ¿una integración posible? Cuadernos de Bioética. 2013;XXIV(1):49-56. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2013/24/80/49.pdf

Barbero Gutiérrez J. Fundamentos antropológicos, éticos y relacionales de la intervención psicológica en cuidados paliativos. En: Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas: intervención psicológica y espiritual. Barcelona: Obra Social “La Caixa”; 2016. p. 75-90.

Marín Castán ML. On human dignity as fundament on UNESCO’s Declaration on Bioethics and Human Rights. Rev Bioética y Derecho2014 [citado 2018 mar 26];(31):17-37. DOI: http://dx.doi.org/10.4321/S1886-58872014000200003.

Betancourt Betancourt G de J. Limitación del esfuerzo terapéutico y principios bioéticos en la toma de decisiones. Rev Hum Med. 2014 [citado 2018ene 17];14(2):407-22. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-81202014000200011&lng=es.

Nunes L. Los problemas éticos identificados por enfermeros en relación a los pacientes en estado crítico. Rev Bioét. 2015;23(1):191-203. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015231059

Sapeta AP. Cuidar em fim de vida. O processo de interacção enfermeiro­doente. Loures: Lusodidacta; 2012.

Ameneiros-Lago E,Carballada-Rico C, Garrido-Sanjuán JA,García Martínez A. Adecuación de las intervenciones clínicas en pacientes con enfermedad avanzada y compleja. Propuesta de algoritmo para la toma de decisiones. Revista de Calidad Asistencial. 2015;30(1):38-43. DOI: https://doi.org/10.1016/j.cali.2014.12.010

Abizanda Campos R. Sobre la participación de los pacientes críticos en la toma de decisiones asistenciales. Revista Electrónica de Medicina Intensiva2002 [citado 2018ene 16];2(1). Disponible en: http://remi.uninet.edu/2002/01/REMIED09.htm

Boletín Oficial de la República Argentina, Buenos Aires. 2012 [citado 2017 abr];CXX32):433. Disponible en: https://www.boletinoficial.gob.ar/#!DetalleNorma/71988/20120706

Publicado

2019-06-26

Como Citar

Torres, M. S. (2019). La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. Persona Y Bioética, 23(1). https://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7

Edição

Seção

Artigos de pesquisa