A INFORMAÇÃO GENÉTICA É DE PROPRIEDADE FAMILIAR? AMPLIANDO O ARGUMENTO DA QUEBRA DA CONFIDENCIALIDADE E O DEVER DE INFORMAR PESSOAS EM SITUAÇÃO DE RISCO

Autores

  • Yordanis Enríquez Canto Autor Prof. Yordanis Enríquez Canto Asociado de Ética, Deontología y Bioética Jefe del departamento de Investigación Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Católica Sedes Sapientiae
  • Barbara Osimani Autor Research Fellow University of Camerino School of Pharmacology and Health Products

Palavras-chave:

informação genética, dever de informar, ruptura da confidencialidade, direito à privacidade, assessoramento genético, dano, risco genético. (Fonte, DeCS, Bireme).

Resumo

Considerar a informação genética como uma propriedade familiar é uma tendência atual em Bioética. O artigo examina com um método crítico, a partir de um enfoque lógico conceitual, a proposta de Matthew Liao, que sugere como justificativa a obrigação de compartilhar informação entre familiares e para a quebra da confidencialidade, a natureza familiar da informação genética. Amplia-se o tema mediante a relação entre os argumentos da probabilidade e a natureza familiar da informação genética, e analisa o conceito de dano no contexto do risco genético. Por último, examina o conceito de dano referente ao tipo de situações no qual o possível receptor da informação não é a pessoa diretamente afetada pelo risco.

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Biografia do Autor

Yordanis Enríquez Canto, Prof. Yordanis Enríquez Canto Asociado de Ética, Deontología y Bioética Jefe del departamento de Investigación Facultad de Ciencias de la Salud Universidad Católica Sedes Sapientiae

Tit. académicos:

2009 Doctorado de Investigación en Bioética (PhD) Roma Universidad Católica del Sacro Cuore – Facultad de Medicina y Cirugía

2001 Licenciado en Pedagogía, especialidad Biología La Habana - Universidad de La Habana – Facultad de Ciencias Naturales

Sector profesional e intereses académicos:

Bioeticista. Experto en el área de la consulencia genética, biojurídica y discapacidad.

Publicaciones:

Enríquez Canto Y. “Approccio localistico e bioetica deliberativa. Limiti e interrogativi", in Medicina e Morale, Rivista Internazionale di Bioetica, 1 (2014) pp. 95-115

Enríquez Canto Y. "At the root of wrongful life: the link between suffering and "harmed conditions", in Studia Universitatis Babes-Bolyai-Bioethica 2 (2013): 39-57

Enríquez Canto Y. “Informazione Genetica, Danno da Procreazione e Disabilità. Aggiornamenti Concettuali sull’Eugenetica”, in MEDIC Vol 20, 2 (2012) pp. 100-112

Enríquez Canto Y. “Latin American Bioethics as Democratic Dialogue. Critical Considerations”, in STUDIA UBB BIOETHICA, LVII, 1 ( 2012) pp. 9-24

Enríquez Canto Y. “¿Ética vs. Bioética?”, in Chacón N. et al. Dimensión ética de la educación cubana. La Habana: Editorial Pueblo y Educación; 2002 pp. 7-11

 

Barbara Osimani, Research Fellow University of Camerino School of Pharmacology and Health Products

Present and previous appointments

11/12 – present: University of Camerino – School of Pharmacology: Research Fellow.

10/08 – 10/12 Catholic University of Milan – Centre of Bioethics: Senior Researcher.

10/02 – 05/07 University of Lugano – Institute of Communication and Health: Research Assistant.

 

Participation to Research Projects

November 2012 – November 2014: Epistemic Asymmetries in Benefit vs. Risk Assessment of Pharmaceuticals (Phase III trials). Intramural Project at the University of Camerino. PI: Prof. Fiorenzo Mignini

October 2013 – October 2015: Intellectual humility and cultural diversity in philosophy; PI: Stephen Stich: http://xphi-europe.org/intellectualhumility/

October 2008 – September 2012: Gen-Etica (Funded by the Italian Ministry of Research: prot. 2688); PI: Prof. Adriano Pessina http://centridiateneo.unicatt.it/bioetica-progetto-gen-etica-presentazione

May 2002 – October 2006 Research project: “JUSA - Antibiotic resistance” Funded by the Swiss National Science Foundation (SNF 49): PI: Prof. Peter Schulz

http://www.nrp49.ch/upload/docs/Dokumente/NRP_49_Report_WEB%20mit%20Links.pdf

October 2003 – October 2004: “Diabetes” Funded by the Tessin Association of Pharmacists. PI: Prof. Peter Schulz

Selected publications

  1. Osimani B. (Forthcoming a) Safety vs. efficacy assessment of pharmaceuticals: epistemological rationales and methods. Preventive Medicine.

  2. Osimani B. (Forthcoming b) Code or Cause? Genetic Information as influence. Kybernetes, Special Issue on Information: Space, Time, and Identity (DTMD 2013).

  3. Osimani B. (2013a) Hunting side effects and explaining them: should we reverse evidence hierarchies upside down? Topoi (Special Issue: Evidence and Causality in the Sciences) October.

  4. Osimani B. (2013b) Until RCT-proven? On the asymmetry of evidence requirements for risk assessment. Journal of Evaluation in Clinical Practice, 19: 454–462

  5. Osimani B. (2013c) The precautionary principle in the pharmaceutical domain: a philosophical enquiry into probabilisit reasoning and risk aversion. Health, Risk and Society, 15 (2): 123-143.

  6. Osimani B. (2013d) An epistemic analysis of the precautionary principle. Dilemata: International Journal of Applied Ethics, 11: 149-167.

  7. Osimani B. (2012a) Il contributo delle teorie filosofiche della causalità al dibattito sull’informazione genetica. MEDIC, Special issue: Genetic Information. Epistemological, Anthropological and Ethical Issues, 20 (2): 19-46.

  8. Osimani, B. (2012b). Genetic Information. Epistemological, Anthropological and Ethical Issues. MEDIC, Methodology and Innovation for Clinical Innovation (editorial), 20 (2): 10-18.

  9. Osimani B. (2012c) Risk Information Processing and Rational Ignoring in the Health Context. Journal of Socio-Economics 41: 169-179. DOI information: 10.1016/j.socec.2011.10.009

  10. Osimani B. (2011a) Per una formalizzazione bayesiana del principio di precauzione. In: E. Pariotti, G. Guerra, M. Piccinni, D. Ruggiu. “Regolamentazione, forme di responsabilità e nanotecnologie” Dipartimento di Diritto comparato dell’Università di Padova – CIGA, Il Mulino.

  11. Osimani B. (2011b) Is the precautionary principle risk aversive? An enquiry in the domain of pharmaceutical decisions. Studia Universitatis Babes-Bolyai – Bioethica, LVI, 2: 57-70.

  12. Osimani B. (2010) Pharmaceutical risk communication: sources of uncertainty and legal tools of uncertainty management. Health Risk and Society, October, Volume 12 Issue 5: 453-469.

  13. Osimani B. (2009) Modus tollens probabilized: deductive and inductive methods in medical diagnosis. MEDIC, Methodology and Education for Clinical Innovation, vol. 17 (1-2): 43-59.

  14. Osimani, B. (2008) “Health in the DNA? Biology: the Logos of Life. Interview with Gregory Katz”. ParadoXa, 4 (oct.-dic).

  15. Osimani B. (2007) “The epistemic nature of package leaflet information: A contribution to the legal debate on the role of package leaflets in therapeutic consent”. MEDIC Special Issue: Dicember 2007/ April 2008: 72-90.

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Publicado

2015-06-09

Como Citar

Enríquez Canto, Y., & Osimani, B. (2015). A INFORMAÇÃO GENÉTICA É DE PROPRIEDADE FAMILIAR? AMPLIANDO O ARGUMENTO DA QUEBRA DA CONFIDENCIALIDADE E O DEVER DE INFORMAR PESSOAS EM SITUAÇÃO DE RISCO. Persona Y Bioética, 19(1). Recuperado de https://personaybioetica.unisabana.edu.co/index.php/personaybioetica/article/view/4501

Edição

v. 19 n. 1 (2015)

Seção

Artigos

Licença

1. Proposta de Política para Periódicos de Acesso Livre


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