La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica

Maricela Scull Torres

Resumen


The observance of bioethics in the palliative care of patients with amyotrophic lateral sclerosis

A observância da Bioética no cuidado paliativo de doentes com esclerose lateral amiotrófica

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de un paciente con ELA. El manejo apropiado de los problemas éticos es de gran importancia en todas las etapas de la ELA. Es objetivo del siguiente trabajo identificar las categorías éticas más vulneradas que atentan la calidad de la atención a estos pacientes. Se realizó una investigación cualitativa, observacional descriptiva longitudinal se empleó la observación participativa y se tomó como base el espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA. Como resultado se encontró cumplimiento incompleto del respeto al derecho del paciente a una información completa, poca consideración de las consecuencias de la información insuficiente, así como irrespeto por las preferencias de la persona enferma en el tratamiento de situaciones de emergencia. Las categorías más vulneradas por los profesionales de salud fueron: el proceso de toma de decisiones, la toma de decisiones al final de la vida y la indicación médica.

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Scull-Torres M. La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. Pers Bioet. 2019; 23(1): 111-121. DOI: http://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7

Recibido: 19/01/2018

Aceptado: 29/03/2019


Palabras clave


Esclerosis amiotrófica lateral; solución de problemas; problemas éticos; códigos de ética; calidad de la atención de salud

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