INVESTIGACIÓN CON PACIENTES EN CUIDADOS PALIATIVOS: DILEMAS ÉTICOS Y PERCEPCIÓN PÚBLICA SOBRE SU VULNERABILIDAD. ESTUDIO EXPLORATORIO

Autores/as

  • Corina Busso Universidad Austral (Buenos Aires, Argentina)
  • Pilar León-Sanz Universidad de Navarra.

Palabras clave:

cuidados paliativos, investigación, enfermedad terminal, ética, vulnerabilidad, altruismo

Resumen

Los pacientes con enfermedades oncológicas en cuidados paliativos pertenecen a un grupo caracterizado como altamente vulnerable y su inclusión en estudios clínicos presenta diversos problemas éticos. Estudio de corte transversal, analítico; el 82 % de las personas consideró ético realizar investigación con pacientes en cuidados paliativos, con el fin de ayudar a otros en el futuro (40 %), con la esperanza de mejorar (32 %) o por confianza en su médico-investigador (10 %). La amplia aceptación para participar en estos estudios de investigación demostraría que los beneficios potenciales excederían a lo meramente terapéutico; el altruismo, la esperanza de mejorar o la percepción de seguir “luchando” son aspectos que se deben tener en cuenta al momento de evaluar el respeto por la autonomía de las personas involucradas.

 

doi:10.5294/pebi.2016.20.2.2

Biografía del autor/a

Corina Busso, Universidad Austral (Buenos Aires, Argentina)

Médica dermatóloga del Hospital Universitario Austral

Profesora Adjunta de Dermatología de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral

Presidente del Comité Institucional de Evaluación de la Facultad de Ciencias Biomédicas de la Universidad Austral

Magister en Investigaciones Clínicas y Farmacológicas

Su investigación se centra en los dilemas éticos de la investigación con pacientes oncológicos en cuidados paliativos

Pilar León-Sanz, Universidad de Navarra.

Profesora Titular de Historia de la Medicina y Ética Médica y Colaboradora del proyecto "Cultura Emocional e Identidad” del ICS, Universidad de Navarra (UN). Vocal del Comité de ética de la Investigación de la UN (2007-), Secretaria de la Comisión de Deontología del Colegio Oficial de Médicos de Navarra (2009-) y de la Comisión de Ética y Deontología Médicas de la Clínica UN (2007-). Research Fellow at the Wellcome T C for the History of Medicine at UCL (2002, 2010), Visiting Scholar at Harvard University (2011). Su investigación incluye la teoría y prácticas médicas de los profesionales de la salud. Entre sus publicaciones más recientes están: "From Claims to Rights: Patient Complaints and the Evolution of a Mutual Aid Society” (en: Reinarz, J, Wynter, R. Complaints, Controversies and Grievances in Medicine. Routledge, 2014, 109-118); “El carácter terapéutico de la relación médico-paciente” (en: Emociones y estilos de vida. Radiografía de nuestro tiempo. Biblioteca Nueva, 2013, 101-130). Es coeditora del volumen Historia de la Ciencia y las emociones (Osiris, University of Chicago, en revisión).

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Publicado

2016-12-09

Número

Sección

Artículos