1 orcid.org/0000-0003-3812-1927. Facultad de Ciencias Médicas, Manuel Fajardo, La Habana, Cuba. maricelascull@infomed.sld.cu
RECEPCIÓN: 19/01/2018
ENVÍO A PARES: 20/01/2018
APROBACIÓN POR PARES: 08/03/2018
ACEPTACIÓN: 29/03/2019
Para citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo: Scull-Torres M. La observancia de la bioética en el cuidado paliativo de enfermos con esclerosis lateral amiotrófica. Pers Bioet. 2019;23(1):111-121. DOI: http://doi.org/10.5294/pebi.2019.23.1.7
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Resumen La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de un paciente con ELA. El manejo apropiado de los problemas éticos es de gran importancia en todas las etapas de la ELA. El objetivo del siguiente trabajo es identificar las categorías éticas más vulneradas que atentan la calidad de la atención a estos pacientes. Se realizó una investigación cualitativa, cualitativa, observacional, descriptiva, longitudinal; se empleó la observación participativa y se tomó como base el espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA. Como resultado se encontró cumplimiento incompleto del respeto al derecho del paciente a una información completa, poca consideración de las consecuencias de la información insuficiente, así como irrespeto por las preferencias de la persona enferma en el tratamiento de situaciones de emergencia. Las categorías más vulneradas por los profesionales de salud fueron: el proceso de toma de decisiones, la toma de decisiones al final de la vida y la indicación médica. Palabras clave (fuente: DeCS): esclerosis amiotrófica lateral; solución de problemas; problemas éticos; códigos de ética; calidad de la atención de salud. |
Abstract Amyotrophic lateral sclerosis is a neurodegenerative disease of unknown etiology, progressive course and unfavorable prognosis, for which there is no curative treatment. Many are the health professionals involved in the care of a patient with ALS. The proper handling of ethical problems is of great importance in all stages of ELA. The objective of the following work is to identify the most vulnerable ethical categories that threaten the quality of care for these patients. A qualitative longitudinal descriptive observational research was carried out, participatory observation was used and the full spectrum of ethical issues in the care of patients with ALS was taken as a basis. As a result, incomplete compliance with the patient’s right to complete information was found, little consideration of the consequences of insufficient information, and disrespect for the preferences of the sick person in the treatment of emergency situations. The categories most affected by health professionals were: The decision-making process, decision making at the end of life and medical indication. Key words (source: DeCS): Amyotrophic lateral sclerosis; problem solving; ethical problems; codes of ethics; quality of health care. |
Resumo A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa de etiologia desconhecida, curso progressivo e prognóstico desfavorável, para a qual não há tratamento curativo. Muitos profissionais da saúde estão envolvidos na atenção de um paciente com ELA. O manejo apropriado dos problemas éticos é de grande importância em todas as etapas dessa doença. Este trabalho tem como objetivo identificar as categorias éticas mais vulneradas que atentam a qualidade da atenção a esses pacientes. Foi realizada uma pesquisa qualitativa, observacional, descritiva e longitudinal; foram utilizados a observação participativa e, como base, o espectro completo de questões éticas na atenção de pacientes com ELA. Como resultado, verificou-se que não se cumpriu totalmente o direito do paciente a uma informação completa, que houve pouca consideração das consequências da informação insuficiente, bem como desrespeito das preferências da pessoa doente no tratamento de situações de emergência. As categorias mais vulneradas pelos profissionais da saúde foram: o processo de tomada de decisões; a tomada de decisões no final da vida e a indicação médica. Palavras-chave (Fonte: DeCS): esclerose amiotrófica lateral; resolução de problemas; problemas éticos; códigos de ética; qualidade da assistência à saúde. |
Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida, curso progresivo y pronóstico desfavorable, para la cual no existe tratamiento curativo. Se caracterizada por un marcado deterioro de la capacidad para relacionarse con el entorno de forma independiente, pues se ve afectado específicamente el sistema motor, por ello se ve comprometido el desempeño de actividades de vida diaria e instrumentadas; quedan indemnes los movimientos oculares, la musculatura esfinteriana y el resto de las funciones del sistema nervioso (1).
La preservación de la conciencia y las funciones cognoscitivas le permiten al enfermo asistir al proceso en plenitud de facultades y capacidades, aunque se encuentre limitado para participar en la toma de decisiones y expresar deseos, criterios y opiniones.
Muchos son los profesionales de la salud involucrados en la atención de una persona enferma de ELA; en el contexto de las enfermedades neurodegenerativas el médico está llamado a satisfacer, más que en otras áreas, no solo la simple demanda de salud, sino sobre todo la necesidad de asistencia que expresa una exigencia de relación y para ello debe tener dominio de las cuestiones éticas a fin de garantizar la calidad en el proceso de atención (2, 3).
Los médicos que participan en los cuidados paliativos tienen un papel crucial en la ayuda a la persona con ELA a la hora de abordar las decisiones de atención de la salud para maximizar la calidad de vida y hacer frente a una enfermedad rápidamente incapacitante (4).
Los profesionales de la salud pueden pensar que atienden adecuadamente a estos pacientes, desde el punto de vista científico, pero son en realidad las cuestiones éticas las que validan la calidad del proceso de atención médica.
El manejo apropiado de los problemas éticos es de gran importancia en todas las etapas del proceso de atención a personas con ELA, el perfeccionamiento de la relación sanitaria se logra no solo con un aumento de la calidad técnica sino también humana de las profesiones biosanitarias (5, 6).
En el ámbito sanitario es preciso reconocer la dignidad, la misma se erige en “principio matriz” y debe traducirse en respeto por el ser-persona de los enfermos –humanizar su realidad–, considerarlos como un fin en sí mismos y nunca como un medio, y maximizar en lo posible la capacidad de elegir y decidir por sí misma de la persona en condiciones de precariedad y vulnerabilidad (7, 8).
Este trabajo tiene como objetivo identificar las categorías éticas más vulneradas en el proceso de atención a pacientes con ELA.
Materiales y métodos
Se realizó una investigación cualitativa, observacional, descriptiva, longitudinal desde el Instituto de Neurología y Neurocirugía, en el periodo comprendido entre noviembre de 2016 a noviembre 2017, donde se observó el proceso de atención a personas con diagnóstico de ELA; la muestra quedó constituida por 50 pacientes con sus cuidadores comprendidos en los siguientes criterios de inclusión:
Pacientes con ELA que asistían a la consulta multidisciplinaria en el periodo establecido para la investigación.
Ser familiar o cuidador de un paciente incluido en el estudio.
Ser miembro del equipo de la consulta multidisciplinaria en el periodo comprendido en la investigación.
Aceptar participar en la investigación de acuerdo con lo expuesto en el proceso de consentimiento informado.
En la investigación se empleó la observación participativa y se aplicó una guía de observación modificada y validada, basada en el espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA. Se aplicó el instrumento de evaluación, se realizó análisis y síntesis de los resultados que se exponen a continuación.
Resultados
Se identificaron alteraciones en el nivel de cumplimiento de las siguientes habilidades éticas, lo cual determinó que las mismas fueran evaluadas como regulares.
Proceso de toma de decisiones
Se respeta el derecho del paciente a una información completa.
Se brinda la cantidad correcta de información para el paciente.
Se apoya la toma de decisiones con información detallada e imparcial sobre las diferentes opciones de tratamiento.
Se asegura que todas las opciones de tratamiento posibles, de acuerdo con las pautas relevantes, se discutan con el paciente.
Se asegura que el paciente sepa que la terapia se puede interrumpir a petición.
Se tienen en cuenta las consecuencias de información insuficiente para el paciente.
Se tienen en cuenta la influencia del momento y el alcance de la información en las decisiones del paciente.
Toma de decisiones al final de la vida
No se establece soporte de contacto entre pacientes para explorar alternativas a la interrupción del soporte vital. (Se considera el valor de la vida hasta su final).
Evaluación de la situación del paciente sin sesgo.
Consideración de argumentos éticos en la discusión sobre la interrupción de las medidas de soporte vital.
Se asegura de que la decisión refleje los valores del paciente.
No se comunica con franqueza su propia actitud hacia la interrupción de las medidas de soporte vital.
Indicación médica
Educación al paciente de forma exhaustiva sobre las pruebas genéticas.
Respeto de los deseos del paciente con respecto a las pruebas genéticas.
Ayuda al paciente a comprender las consecuencias para los familiares de las pruebas genéticas.
Considera las posibles consecuencias de las pruebas genéticas en pacientes sanos.
Discusión
La investigación realizada permite evaluar las cuestiones éticas del proceso de atención más allá de los principios bioéticos, pues explora el nivel de cumplimiento de una elección racional y justa de las cuestiones éticas más relevantes que deben abordarse tanto en las políticas de salud como en la práctica clínica, para trabajar sobre ellas con la intención de lograr calidad satisfactoria en la atención de salud.
Investigadores plantean que sin menoscabar la universalidad de los principios bioéticos es preciso desarrollar valores que correspondan a las características de cada región o país acorde con la realidad (9).
La guía de observación fue adaptada al contexto en que se realizó la investigación, existen subcategorías que pueden variar de acuerdo con la cultura o la legislación vigente en el país, dentro de ellas se encuentran la planificación anticipada del cuidado y suicidio médicamente asistido; por otra parte, la no utilización de otros métodos impide la triangulación de los resultados, sin embargo, la investigación exploró categorías universales de la ética lo cual imprime validez a los resultados.
Al estimar las bondades que permite la utilización en la práctica clínica del espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA, resulta pertinente la continuidad de investigaciones que aborden el tema. Algunos investigadores afirman que las problemáticas éticas tienen foco predominante en la información ligada a la decisión y a la autodeterminación del usuario; otros autores señalan como otra problemática significativa el acompañamiento al final de vida y la decisión del destinatario de los cuidados (10, 11).
Los resultados de esta investigación coinciden con los anteriormente expuestos. La autora considera de vital importancia la adecuada realización del consentimiento educado; más que informar, es preciso educar en la relación médico-persona enferma-cuidador para lograr decisiones moralmente acertadas, permitir el ejercicio de la autonomía responsable, hasta donde sea permisible, y cuando ya no sea posible, permitir que la toma de decisiones por sustitución refleje los valores de la persona enferma.
Por otra parte, es imprescindible para el personal de salud el dominio de habilidades y cuestiones éticas implícitas en el proceso de atención, pues solo así será posible argumentar en el proceso de deliberación previo a la toma de decisiones, por lo cual la continuidad de investigaciones acerca del tema resulta pertinente.
La toma de decisiones en la persona con enfermedad crónica avanzada es especialmente compleja. Los profesionales de la salud estamos obligados a impedir el sufrimiento evitable y a no añadir más daño al de la propia enfermedad. La adecuación de las intervenciones clínicas consiste en ofertar solo aquellos procedimientos diagnósticos o terapéuticos proporcionales a la situación clínica del enfermo y llevar a cabo únicamente los consentidos por este o su representante (12).
Es posible que el médico sepa lo que es mejor para el enfermo, pero la persona tiene el derecho de aceptarlo o no, cuando dispone de los suficientes elementos de análisis, de la capacidad para realizar este último y la posibilidad de actuar consecuentemente (13).
El enfermo es autónomo para aceptar o rechazar las terapias o los procedimientos médicos o biológicos que se le propongan, para lo cual tiene derecho a acceder a la información necesaria y suficiente para la toma de su decisión, como lo expresan otros investigadores del tema (14).
En esta investigación, las categorías éticas más vulneradas en la asistencia a personas enfermas por ELA, que atentan contra la calidad del proceso de atención a las mismas estuvieron relacionadas con: el proceso de toma de decisiones, la toma de decisiones al final de la vida y la indicación médica.
Referencias
1. Hogden A, Foley G, Henderson RD, James N, Aoun SM. Amyotrophic lateral sclerosis: Improving care with a multidisciplinary approach. J Multidiscip Health. 2017;19(10):205-15. DOI: https://doi.org/10.2147/JMDH.S134992
2. Danel-Brunaud V, Touzet L, Chevalier L, Moreau C, Devos D, Vandoolaeghe S, Defebvre L et al. Consideraciones éticas y cuidados paliativos en pacientes con esclerosis lateral amiotrófica: una revisión. Rev Neurol. 2017;173(5): 300-7. Disponible en: http://revcmhabana.sld.cu/index.php/rcmh/article/view/1194
3. Russo MT. Dignidad y ética del cuidar en las enfermedades neurodegenerativas. Cuadernos de Bioética. 2015;XXVI(3):385-95. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2015/26/88/385.pdf
4. Karam CY, Paganoni S, Joyce N, Carter GT, Bedlack R. Palliative care issues in amyotrophic lateral sclerosis: An evidenced-based review. Am J Hosp Palliat Care. 2016;33(1):84-92. DOI: https://doi.org/10.1177/1049909114548719
5. Seitzer F, Kahrass H, Neitzke G, Strech D. The full spectrum of ethical issues in the care of patients with ALS: A systematic qualitative review. J Neurol. 2016;263(2):201-9. DOI: https://doi.org/10.1007/s00415-015-7867-4
6. Pastor LM. De la bioética de la virtud a la bioética personalista: ¿una integración posible? Cuadernos de Bioética. 2013;XXIV(1):49-56. Disponible en: http://aebioetica.org/revistas/2013/24/80/49.pdf
7. Barbero Gutiérrez J. Fundamentos antropológicos, éticos y relacionales de la intervención psicológica en cuidados paliativos. En: Manual para la atención psicosocial y espiritual a personas con enfermedades avanzadas: intervención psicológica y espiritual. Barcelona: Obra Social “La Caixa”; 2016. p. 75-90.
8. Marín Castán ML. On human dignity as fundament on UNESCO’s Declaration on Bioethics and Human Rights. Rev Bioética y Derecho. 2014 [citado 2018 mar 26];(31):17-37. DOI: http://dx.doi.org/10.4321/S1886-58872014000200003.
9. Betancourt Betancourt G de J. Limitación del esfuerzo terapéutico y principios bioéticos en la toma de decisiones. Rev Hum Med. 2014 [citado 2018 ene 17];14(2):407-22. Disponible en: http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1727-81202014000200011&lng=es.
10. Nunes L. Los problemas éticos identificados por enfermeros en relación a los pacientes en estado crítico. Rev Bioét. 2015;23(1):191-203. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422015231059
11. Sapeta AP. Cuidar em fim de vida. O processo de interacção enfermeirodoente. Loures: Lusodidacta; 2012.
12. Ameneiros-Lago E,Carballada-Rico C, Garrido-Sanjuán JA,García Martínez A. Adecuación de las intervenciones clínicas en pacientes con enfermedad avanzada y compleja. Propuesta de algoritmo para la toma de decisiones. Revista de Calidad Asistencial. 2015;30(1):38-43. DOI: https://doi.org/10.1016/j.cali.2014.12.010
13. Abizanda Campos R. Sobre la participación de los pacientes críticos en la toma de decisiones asistenciales. Revista Electrónica de Medicina Intensiva. 2002 [citado 2018 ene 16];2(1). Disponible en: http://remi.uninet.edu/2002/01/REMIED09.htm
14. Boletín Oficial de la República Argentina, Buenos Aires. 2012 [citado 2017 abr];CXX(32):433. Disponible en: https://www.boletinoficial.gob.ar/#!DetalleNorma/71988/20120706
Anexo
Guía de observación para EMD - ELA
El espectro completo de cuestiones éticas en la atención de pacientes con ELA: una revisión cualitativa sistemática. Modificado por: Dra. Maricela Scull Torres
Fuente: tomado de Seitzer F, Kahrass H, Neitzke G, Strech D. The full spectrum of ethical issues in the care of patients with ALS a systematic qualitative review. J Neurol. 2016;263(2):201-9.