BIOÉTICA EN PRÁCTICA
NOTA DEL EDITOR:
La revista Persona y Bioética agradece al Comité de Bioética de España (CBE) la autorización para publicar su "Informe sobre los aspectos bioéticos de la priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus". Su Presidente, el Dr. Federico de Montalvo, y el Vicepresidente, el Dr. Rogelio Altisent, han accedido a que en la sección Bioética en práctica se publique el texto íntegro de este documento.
La situación que vive el mundo y sobre todo la respuesta sanitaria frente a la pandemia demanda una orientación bioética clara sobre cómo resolver los múltiples problemas éticos, que en muchos casos son inéditos. Otros organismos análogos han hecho intentos sobre el particular, pero el trabajo realizado por el Comité de Bioética de España es especialmente completo y profundo; un urgente llamado a un "ejercicio ejemplar de responsabilidad" para toda la sociedad y cada uno de sus miembros, incluyendo las autoridades públicas y los medios de comunicación. A la par con un decálogo de recomendaciones, el Comité envía un mensaje de esperanza sustentado en la capacidad que tenga la especie humana para mejorar individual y socialmente.
Comité de Bioética de España1
* Este documento fue publicado por el Comité de Bioética de España (CBE), en su portal web, el 29 de marzo de 2020. El CBE autorizó a la revista Persona y Bioética a publicarlo en su sección de Bioética en práctica. Facilitamos el link al archivo original: http://assets.co-mitedebioetica.es/files/documentacion/Informe%20CBE-%20Priorizacion%20de%20recursos%20sanitarios-coronavirus%20CBE.pdf
1 http://www.comitedebioetica.es. Madrid, España. cbe@isciii.es
Con fecha 23 de marzo de 2020, el Comité de Bioética de España ha recibido de la Dirección General de Políticas de Discapacidad, Secretaría de Estado de Derechos Sociales, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, una petición de informe acerca de las implicaciones éticas que para las personas con discapacidad pueden tener las Recomendaciones recientemente publicadas por el Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC), bajo el título de "Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia covid-19 en las unidades de cuidados intensivos".
Atendiendo a dicha solicitud, el Comité de Bioética de España, como órgano colegiado e independiente con funciones de asesoramiento sobre bioética, en el ejercicio de las funciones que le atribuye la Ley de Investigación Biomédica en su artículo 78, emite el presente Informe en el que, además de abordar la consulta concreta que se nos formula, se incluyen también otras cuestiones y reflexiones bioéticas directamente relacionadas con la crisis del coronavirus que creemos de importancia trasladar a la autoridad consultante y al conjunto de la opinión pública.
1.° Consideramos importante comenzar dando a conocer el contexto en el se emite el presente informe y la situación excepcional en la que se han visto inmersos la mayoría de miembros del Comité estas últimas semanas.
Tras la celebración el pasado 4 de marzo de una reunión plenaria del Comité, a la que asistieron la mayoría de sus miembros, la práctica totalidad de los asistentes desarrollamos un cuadro clínico compatible con el coronavirus, cuadro que se confirmó en la mayoría de los casos con el resultado positivo de las correspondientes pruebas diagnósticas. De hecho, en varios de los citados miembros, el cuadro ha cursado de manera algo tórpida, con fiebre y gran malestar, hechos éstos que consideramos oportuno trasladar a la opinión pública, aunque no sean en sentido estricto objeto de este Informe, con dos objetivos: primero, para que la opinión pública sea consciente de que la enfermedad no es algo exclusivo de personas de mucha edad o con patologías de base graves, sino que es una pandemia que nos afecta a todas y todos, con independencia de nuestra edad o estado de salud y que puede transmitirse en una mera reunión de trabajo de tres horas de duración sin mayor contacto que los meros saludos de cortesía. Y segundo, porque la situación en la que involuntariamente nos hemos visto inmersos, nos ha impedido ponernos a trabajar con anterioridad en las cuestiones bioéticas de esta crisis del coronavirus como hubiera sido nuestro deseo.
Actualmente, la mayoría de los miembros del Comité ha superado favorablemente la enfermedad, lo que creemos que es un mensaje positivo no solo para nuestras familias sino para la propia sociedad, aunque, por desgracia, algunos compañeros siguen ingresados y en su situación actual no han podido participar en la elaboración de este Informe.
En todo caso, el Comité ha podido contar con la participación de la mayoría de sus miembros lo que reglamentariamente habilita para la adopción del correspondiente acuerdo de aprobación del contenido de este Informe.
2. ° En la citada reunión del pasado 4 de marzo, entre los puntos del orden del día, se incluyó valorar la elaboración una declaración o informe sobre la pandemia del coronavirus. Desestimamos esta posibilidad por dos motivos. Primero, porque consideramos que el estado de la cuestión no planteaba aún problemas específicos de relevancia bioética. Y, en segundo lugar, porque entendíamos que en ese momento todo el protagonismo correspondía a la autoridad pública y, en concreto, al Gobierno, y que se debían evitar mensajes que, pudiendo ser bienintencionados, causaran más confusión que utilidad. La prudencia nos hizo optar por no pronunciarnos.
3. ° En el contexto de la compleja situación que acabamos de describir y ante la abrupta manera en la que se estaban desarrollando los acontecimientos provocados por la expansión del coronavirus en España, el Comité envió, a principios de la semana pasada, a la Secretaría General de Sanidad del Ministerio de Sanidad, una carta en la que se ponía a disposición del propio Ministerio para participar en la elaboración de unos criterios uniformes sobre la priorización de pacientes. En la citada carta trasladábamos nuestra preocupación por que se estuvieran ya adoptando a nivel local y hospitalario criterios y protocolos de triaje y priorización en la asistencia sanitaria a pacientes con coronavirus, considerándose que tales protocolos se estaban aprobando de manera independiente por cada centro sin atender a unos criterios comunes ni garantizar la participación de expertos en Bioética. Y animábamos al Ministerio a liderar y coordinar la elaboración de unos criterios comunes y únicos para todo el territorio nacional, los cuales, obviamente, cada centro habría de adaptar a su contexto. No considerábamos éticamente aceptable que las diferencias de decisiones entre centros sanitarios y territorios no respondieran a una mínima uniformidad de criterios bioéticos. Nos preocupaba, singularmente, la aplicación del criterio de la edad como límite a la asistencia. El Comité se ponía al servicio del Ministerio para participar en la elaboración de dichos criterios uniformes y dotarlos de un ineludible contenido bioético. El ofrecimiento ha sido en parte acogido con la petición de este Informe, y queremos mostrar nuestra satisfacción por que se cuente con el Comité en estos momentos tan difíciles.
Si hay momentos en los que la Bioética debe informar de manera ineludible la toma de decisiones son precisamente aquellos en los que todos nuestros valores se ponen en tensión, y cuando puede caerse en el error de primar casi exclusivamente el interés colectivo en detrimento de la dignidad y derechos del individuo. La Bioética nació en el contexto de una crisis y es precisamente en los momentos de mayor dificultad en los que pone de manifiesto su papel fundamental, al proporcionar el marco de reflexión y deliberación que permite adoptar las decisiones éticamente correctas, buscando el justo equilibrio entre el interés colectivo y la dignidad del ser humano.
4.° La crisis que afrontamos es una crisis de salud pública. Aunque pueda parecer una obviedad, es fundamental remarcarlo, y no confundir el origen y naturaleza de la crisis con su impacto en otros ámbitos. La crisis no es económica, ni educativa, ni social: es una crisis de salud pública, que trae vinculada una crisis sanitaria cuyas consecuencias están ya siendo extremadamente graves. Así, entendemos que todos los esfuerzos de las autoridades públicas y la propia ciudadanía deben centrarse en contener la extensión de la pandemia. Cuanto antes se controle el problema de salud pública, antes se resolverán las consecuencias que está provocando en otros ámbitos, de manera especial en el de la asistencia sanitaria. Para alcanzar el objetivo de detener la pandemia urge dotar de medios al sistema de salud, tanto público como privado. Esa es la prioridad: reforzar el sistema de salud y a sus profesionales. Lo que está en juego hoy no es el bienestar económico de nuestra sociedad, sino la vida y salud de muchas personas, especialmente de las más vulnerables.
5.° Para superar esta crisis no basta la actuación efectiva de las autoridades y poderes públicos. Es igualmente imprescindible que todas las ciudadanas y ciudadanos hagamos un ejercicio ejemplar de responsabilidad, cumpliendo con las medidas de aislamiento e higiene que hemos recibido, y que han demostrado su efectividad allí donde se han adoptado. Por ello, el Comité rechaza determinadas conductas, eso sí, no generalizadas, de algunos ciudadanos que han adoptado decisiones éticamente reprochables, como viajar a otras comunidades autónomas o seguir manteniendo hábitos de vida contrarios al confinamiento. La vida de los demás está ahora, más que nunca, en manos de cada uno de nosotros y cualquier salida del domicilio meramente puntual supone un riesgo para la salud y vida de terceros. El primero y más antiguo de los principios básicos de la Bioética es "primero no hacer daño" (Primum non nocere ). Con esas actitudes y conductas se está haciendo daño a muchas personas de manera injustificada.
6. ° Esta llamada a la responsabilidad individual interpela, más si cabe, a las personas y personajes públicos por la mayor trascendencia social de sus conductas y declaraciones. Llevar a cabo comportamientos de riesgo en la esfera pública, que las propias autoridades y profesionales sanitarios vienen desaconsejando, traslada un inaceptable mensaje de confusión. Lo mismo puede decirse de compartir a través de las redes sociales determinadas experiencias propias de la cuarentena. Puesto que habitualmente se comparten aquellos procesos más benignos y no los de evolución más difícil, se puede estar transmitiendo una falsa sensación de venialidad con respecto al coronavirus, como si de una mera gripe más se tratara, cuando en un porcentaje que ronda el 20% la enfermedad puede derivar en cuadros graves e, incluso, mortales. Es importante la ejemplaridad de todos, pero, sobre todo, de aquellos que ostentan una posición de relevancia social. Nosotros hemos compartido nuestra experiencia al inicio de este Informe, no con una pretensión de tranquilizar a la opinión pública banalizando el proceso clínico que genera la infección, sino todo lo contrario: para concienciar de que se trata de un problema de salud del que no estamos exentos ni al margen ninguno de nosotros.
7. ° La misma llamada a la responsabilidad debe hacerse a los medios de comunicación para que mantengan el objetivo de informar con rigor y en tiempo real, sin crear alarma. Para facilitarlo instamos a que el acceso a los contenidos relativos a la crisis del coronavirus no quede sujeto a pago. Los medios de comunicación tradicionales no son obviamente la única fuente de información, pero ofrecen actualmente una presunción de veracidad que se muestra especialmente indispensable en estos convulsos tiempos.
8.° Las autoridades públicas insisten en que no hemos alcanzado aún el pico de contagios y parece, además, que el número de nuevos contagiados no se va a compensar en el corto ni en el medio plazo con el de pacientes dados de alta y, por tanto, aparentemente inmunizados. Ello empieza a dar lugar a una priorización en la asignación de recursos, sobre todo, en los casos más graves o con peor evolución. Sin embargo, es importante recordar que, sin quitar un ápice al carácter trágico que una decisión de esta naturaleza tiene, la priorización en la asignación de recursos sanitarios no es una novedad ni una consecuencia de la pandemia, sino algo inherente a cualquier sistema de salud (véanse, por ejemplo, los triajes en Urgencias, las listas de espera o las decisiones de incluir o no en la cartera de servicios determinados medicamentos o prestaciones sanitarias). El todo, para todos, siempre y ya casi nunca es posible. Así pues, la priorización de recursos sanitarios es algo que no nos puede dejar tranquilos, pero que tampoco podemos ver como algo excepcional. Eso sí, el contexto en el que produce esta priorización la hace más trágica por la premura con la que han de adoptarse las decisiones y las consecuencias que entrañan.
Como ya señalábamos hace pocos años en nuestro Informe sobre la financiación pública del medicamento profilaxis pre-exposición (PrEP) en la prevención del VIH, de 7 de marzo de 2017, "La bioética está, por tanto, plagada de este tipo de elecciones trágicas donde cualquier decisión sobre la distribución de recursos afecta de manera sustancial a la vida de las personas pues la elección no resulta ser entre un mal y un bien sino que entre dos males (Puyol González)".
Debemos recordar, además, que no solo la necesaria priorización de recursos sanitarios es algo consustancial al propio sistema de salud, al margen de la presente pandemia, sino que los conflictos y dilemas éticos son algo también habitual en la asistencia sanitaria. Los desafíos éticos en la atención médica son comunes incluso en condiciones normales, y no solo excepcionales como los que estamos actualmente viviendo, porque responde al sufrimiento humano y porque los valores en juego son siempre los más relevantes (vida, integridad o intimidad, entre otros).
En definitiva, la situación actual debe preocuparnos, pero también es importante asumir que tanto la priorización como la toma de decisiones éticamente difíciles son algo harto comunes en el ámbito de la salud. Ello puede ayudarnos a todos y, sobre todo, a los principales protagonistas de la toma de decisiones, los profesionales sanitarios, a, sin caer en un absurdo conformismo, evitar también situaciones de excesivo estrés o, incluso, pánico.
9.° En estas circunstancias, en que afrontamos una creciente escasez de recursos para atender a las personas en situación más grave, hacemos las siguientes recomendaciones:
9.1. Evidentemente, lo primero será disponer del máximo de medios para tratar de sortear la escasez, lo que exige movilizar todos los recursos personales y materiales disponibles, públicos y privados, y allegar tantos nuevos recursos como sea posible. Como decíamos antes, la crisis es esencialmente sanitaria y la única manera de afrontarla es dando prioridad a las cuestiones sanitarias. Cuanto antes se supere el problema sanitario antes se podrán atajar los problemas colaterales, tan graves como aquel si se prolongan en el tiempo. Particularmente urgente es disponer de los medios imprescindibles para que los profesionales sanitarios, no solo en el ámbito hospitalario, sino también en el de Atención Primaria y farmacéutico, puedan desarrollar su trabajo en unas condiciones adecuadas de seguridad.
9.2. En segundo lugar, habrá que adoptar unos criterios en la asignación de recursos que sean comunes para todos los españoles, de modo que no se produzcan graves inequidades asistenciales entre unos y otros. Para ello, instamos al Gobierno español a crear con prontitud una comisión que apruebe esos criterios, integrado por expertos que puedan aportar las perspectivas científica, clínica y bioética. El Comité de Bioética de España se pone a disposición para participar en esa tarea. Cualquier criterio que se adopte deberá basarse en el pleno respeto a la dignidad de la persona, la equidad y la protección frente a la vulnerabilidad.
Las propuestas llevadas a cabo recientemente por sociedades científicas y otros grupos de trabajo son bienvenidas, más aún cuando vienen presuntamente avaladas por la mejor evidencia científica que se deriva de la propia cualificación profesional de quienes las están emitiendo. Sin embargo, en el contexto actual, donde ya no se trata de fijar cuál es el mejor criterio científico-médico o cuál es la lex artis de la actuación individual de cada profesional, sino, mucho más allá, de limitar el derecho a la protección de la salud de algunos individuos por la escasez de recursos, la decisión solo puede corresponder única y exclusivamente a la autoridad pública, la única facultada constitucionalmente para limitar y suspender derechos. Cuando en el contexto actual de la crisis del coronavirus hablamos de priorizar estamos haciendo referencia a limitar o suspender el derecho constitucional a la protección de la salud que consagra el artículo 43 de nuestra Constitución. Las sociedades científicas son unos actores fundamentales para proveer a la autoridad pública de los conocimientos necesarios para establecer unos criterios nacionales de priorización, pero en modo alguno constituyen las entidades adecuadas para fijar dicha priorización. Por ello, creemos que todos estos actores, sociedades científicas, colegios profesionales, comités de bioética nacional y autonómicos, debemos ponernos urgentemente a disposición de la autoridad pública competente, véase, el Gobierno y el propio Ministerio de Sanidad, para trabajar en unos criterios únicos de priorización a nivel nacional.
9.3. En tercer lugar, entendemos que cualquier criterio o protocolo que se adopte para racionar unos recursos escasos nunca puede aplicarse de manera mecánica o automática: todo ser humano tiene derecho a una consideración personal. Como dice una máxima sanitaria ya tradicional, atribuía entre otros al insigne Dr. Marañón, no existen enfermedades, sino enfermos y dicha expresión común debe ser subrayada en estos tiempos. Ello no obsta para no tratar de establecer unos criterios generales de priorización que, en todo caso, deben ser aplicados de manera individualizada. Como acertadamente señala el reciente Informe de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médico Colegial en relación a la priorización de las decisiones sobre los enfermos en estado crítico en una catástrofe sanitaria, "el médico tendrá en cuenta que cada caso requerirá la deliberación oportuna, antes de tomar una decisión, porque las recomendaciones mencionadas u otras, no pueden responder siempre a la singularidad de cada paciente". Y añade el Informe, lo que también suscribimos, que "las tomas de decisiones de tanta relevancia deben ser individuales y personales, porque, aunque los procesos puedan coincidir, cada paciente puede ser distinto. El conocimiento científico es imprescindible pero no basta para ayudar a los pacientes a curarse o a convivir con sus enfermedades lo mejor posible".
Así, pues, ningún protocolo de priorización puede ser interpretado o utilizado como un argumento para diluir la reflexión y deliberación ética que conlleva una toma de decisiones trágica como la que tiene lugar cuando los recursos son escasos y el contexto de máxima tensión. Los principios generales de la buena práctica médica son, en general, perfectamente aplicables a situaciones como la que afrontamos. Un profesional sanitario, por tanto, debe comenzar por analizar qué haría con un paciente concreto si la situación de escasez no existiera. Sólo si su respuesta en una hipótesis de contexto normal involucrara el uso del recurso tendrá verdadero sentido plantearse opciones de triaje y priorización. En muchas ocasiones un contexto o entorno crítico puede llevar a la confusión de convertir en trágica una decisión que en un entorno de normalidad no lo sería, porque respondería a los criterios tradicionales de beneficencia y no maleficencia. Por ello, la primera decisión será tratar de abstraerse, por unos segundos del contexto, y contestar a la pregunta de ¿qué haría en un contexto de normalidad? Si la solución es, por ejemplo, no adoptar una medida de soporte vital desde la perspectiva del principio de no maleficencia, no estamos ante un dilema ético específico, sino ante la respuesta correcta que se produce en la asistencia diaria. Solamente los dilemas que vienen directamente provocados por el contexto concreto que estamos viviendo exigen una reflexión y deliberación específica y más compleja.
Además, debemos recordar que tan estresante puede resultar para el profesional sanitario no contar con ningún criterio generalizado y uniforme que le ayude a tomar decisiones, como verse constreñido a unos criterios generales que pueda considerar injustos o poco éticos en el caso concreto. Se trata, pues, de lograr un equilibrio entre una norma general y la decisión individual que debe adoptarse con cada paciente.
9.4. Aunque la toma de decisiones sobre la base de una priorización viene ahora exclusivamente provocada por la expansión del coronavirus y el ingente uso de recursos sanitarios que ello conlleva en un corto periodo de tiempo, las decisiones deben adoptarse desde la perspectiva del interés de todos los pacientes ingresados y no solo de los pacientes con coronavirus. Aquí también hacemos nuestras las oportunas reflexiones del reciente Informe de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médico Colegial cuando señala que "todos los enfermos que lo precisen deben ser atendidos de la mejor manera posible en un Sistema Nacional de Salud (SNS) que es de todos y para todos".
La salud de los enfermos con coronavirus es una prioridad, pero igualmente debe serlo la de otros enfermos con diferentes patologías a los que el sistema de salud tiene el mismo deber ético y legal de atender. La priorización debe ser horizontal, incluyendo a todos los pacientes, ingresados con coronavirus o con otra enfermedad, no vertical, otorgando prioridad a aquéllos sobre los demás, y no solo cuando del recurso a medidas de soporte vital se trate.
9.5. Para la toma de dichas decisiones que han de ser, como decíamos, necesariamente individualizadas, aunque se adopten siguiendo los criterios establecidos por protocolos y recomendaciones como soporte técnico-científico, los profesionales deben contar con la participación de los correspondientes Comités de Ética Asistencial que ya están implantados en la mayoría de nuestros centros hospitalarios. En el proceso de toma de decisiones, si surgen situaciones complicadas y de incertidumbre, convendrá consultar con el Comité de Ética Asistencial (CEA) para que pueda ayudar en la prevención o resolución de conflictos de valores entre las partes implicadas. Y dado que dichos Comités están integrados por un número bastante amplio de personas, animamos a que constituyan comisiones permanentes que permitan agilizar su funcionamiento y propuesta de soluciones, optándose por integrar dichas comisiones permanentes con los profesionales que más adecuadamente puedan valorar, por su especialidad, los casos concretos (véase, intensivistas, anestesiólogos, etc), procurando que también exista una representación mínima de profesionales con formación bioética y jurídica.
9.6. Si bien en un contexto de recursos escasos se puede justificar la adopción de un criterio de asignación basado en la capacidad de recuperación del paciente, en todo caso se debe prevenir la extensión de una mentalidad utilitarista o, peor aún, de prejuicios contrarios hacia las personas mayores o con discapacidad. El término "utilidad social" que aparece en alguna de las recomendaciones publicadas recientemente nos parece extremadamente ambiguo y éticamente discutible, porque todo ser humano por el mero hecho de serlo es socialmente útil, en atención al propio valor ontológico de la dignidad humana.
Como señalábamos en nuestro anterior Informe sobre el medicamento PrEP, el enfoque utilitarista cae en la falacia de la ausencia de separabilidad moral de las personas, es decir, asume que el valor moral de las personas es intercambiable: la salud que unos ganan compensa a la que otros pierden siempre que el resultado sea una suma positiva. El enfoque utilitarista ignora el imperativo
categórico kantiano, que ha conformado el concepto universal y secularizado de dignidad humana, y que prohíbe utilizar a las personas exclusivamente como medios para los fines de otros. La compensación interpersonal de las vidas humanas entre sí con el fin de maximizar unos presuntos beneficios colectivos es incompatible con la primacía de la dignidad humana. Y precisamente por ello, en una comunidad basada en el imperio de la ley, los derechos individuales no pueden quedar subordinados al objetivo de una agregación orientada hacia la maximización de los beneficios colectivos.
En este sentido, resultaría radicalmente injusto que las personas cuya salud está más amenazada por un eventual contagio del coronavirus fueran, a su vez, las más perjudicadas por esta crisis. Conceptos tales como utilidad social o similares no responden a los principios bioéticos que deben informar la toma de decisiones en el ámbito asistencial.
El criterio de asignación basado en la mera prioridad en el tiempo, de manera que el acceso al tratamiento no se haga depender de otros factores, tampoco es respetuoso con el principio de igualdad y justicia. Aunque en apariencia deja la prestación en manos del azar (la llegada antes o después al centro hospitalario), al no incluir elemento valorativo alguno, asume la errónea presunción de que la comunidad está dividida en sujetos en perfecta situación de igualdad, y no se requiere de la implementación de mecanismo corrector alguno. En definitiva, el criterio de la equidad tiene un significado específico en el contexto del acceso a la atención de la salud y, por ello, parece que es el que mejor se acomoda a un caso como el que nos ocupa. Priorizar a los colectivos más vulnerables se muestra prima facie como un criterio adecuado. Se ha concluido a este respecto que la justicia supone una distribución equitativa de los recursos disponibles.
Como señala la Organización Mundial de la Salud (OMS) en sus Recomendaciones para la gestión de cuestiones éticas en epidemias (Guidance for Managing Ethical Issues in Infectious Disease Outbreaks) de 2016, las decisiones de asignación de recursos deben guiarse por los principios éticos de utilidad y equidad. Y si bien el principio de utilidad requiere la asignación de recursos para maximizar los beneficios y minimizar las cargas, el principio de equidad exige la distribución justa de los beneficios y las cargas. En algunos casos, una distribución equitativa de los beneficios y las cargas puede considerarse justa, pero en otros, puede ser más justo dar preferencia a los grupos que están en peor situación, como las personas de menos recursos, los enfermos o los vulnerables. No siempre es posible lograr plenamente tanto la utilidad como la equidad.
Las mismas Recomendaciones de la OMS disponen, en relación al concepto de utilidad social que, si bien puede ser ético priorizar a las personas que son esenciales para manejar un brote, no es apropiado priorizar a las personas con base en consideraciones de valor social no relacionadas con la realización de servicios críticos necesarios para la sociedad. Nuestro ordenamiento jurídico nos ofrece a este respecto los criterios que hemos acordado todos dotarnos hace tiempo y que precisamente ahora deben cobrar toda su virtualidad. Concretamente el art. 20.2 apartado 3.° de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, dispone que en el proceso de elaboración de las carteras de servicios deberá tenerse en cuenta, entre otras cosas, la eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad y utilidad terapéuticas, las ventajas y alternativas asistenciales, y el cuidado de los grupos menos protegidos o de riesgo y las necesidades sociales, así como su impacto económico y organizativo. Y estos son precisamente los criterios que en cada caso deben ser combinados y atendidos para la toma de las decisiones que, sin dejar de ser trágica, esté al menos basada en una reflexión y deliberación de las circunstancias, elementos y valores que concurren en cada caso concreto.
Por tanto, puede concluirse que nuestro sistema sanitario debe basar la toma de decisiones en este momento crítico sobre un modelo mixto que, tomando en consideración el criterio de utilidad social, tenga presentes los principios de equidad y de protección frente a la vulnerabilidad. Esta propuesta coincide con la que ha mantenido la mayoría de autores bioéticos, que siempre ha preferido acudir a fórmulas mixtas que integren varios elementos. Como acaba de señalarse por Emanuel et al, "ningún valor es suficiente por sí solo para determinar qué pacientes deben recibir recursos escasos. Por lo tanto, la asignación justa requiere un marco ético de valores múltiples que se pueda adaptar, dependiendo del recurso y el contexto en cuestión" y entre ellos "maximizar los beneficios, tratar por igual, promover y recompensar el valor instrumental y dar prioridad a los más desfavorecidos" (Emanuel et al, Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19, NEJM, 23 de marzo de 2020).
Por tanto, el concepto de utilidad social es extremadamente ambiguo y solo puede constituir un elemento a atender si se combina con los que anteriormente hemos mencionado.
9.7. En relación con algunas de las recomendaciones aprobadas por sociedades científicas, y en concreto sobre la aprobada por el denominado Grupo de Trabajo de Bioética de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) bajo el título de Recomendaciones éticas para la toma de decisiones en la situación excepcional de crisis por pandemia covid-19 en las unidades de cuidados intensivos, este Comité considera que algunos de los conceptos que se emplean en las mismas, sobre todo, las que hacen referencia a cuestiones tales como "supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada" o la que recomienda que "4. Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva", no son compatibles con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, tratado firmado y ratificado por España.
Como recordábamos en nuestro Informe sobre la necesidad de adaptar la legislación española a la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad, de 20 de diciembre de 2017, en la Convención se reafirma la universalidad, indivisibilidad, interdependencia e interrelación de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, así como la necesidad de garantizar que las personas con discapacidad los ejerzan plenamente y sin discriminación. Y entre tales derechos, se promueve especialmente la libertad y la autonomía de voluntad, de manera que las personas con discapacidad puedan adoptar las decisiones que estimen oportunas en relación a las cuestiones que puedan atañerles en el libre desarrollo de su personalidad, garantizándose su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás. A este respecto, la Convención reconoce la importancia que para las personas con discapacidad reviste su autonomía e independencia individual. El artículo 5 de la Convención proclama que los Estados Partes reconocen que todas las personas son iguales ante la ley y que, en virtud de ella, tienen derecho a igual protección legal y a beneficiarse de la ley en igual medida sin discriminación alguna. Y se prohíbe en el apartado siguiente toda discriminación por motivos de discapacidad, garantizándose a todas las personas con discapacidad protección legal igual y efectiva contra la discriminación por cualquier motivo.
Asimismo, el artículo 10 de la Convención dispone que los Estados Partes adoptarán todas las medidas necesarias para garantizar el goce efectivo del derecho a la vida por las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con las demás.
Concretamente, el artículo 11 de la Convención se refiere a las situaciones de riesgo y emergencias humanitarias, disponiendo que los Estados Partes adoptarán, en virtud de las responsabilidades que les corresponden con arreglo al derecho internacional, y en concreto el derecho internacional humanitario y el derecho internacional de los derechos humanos, todas las medidas necesarias para garantizar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo, incluidas situaciones de conflicto armado, emergencias humanitarias y desastres naturales.
Añade el artículo 25, relativo a la salud de las personas con discapacidad en concreto, que los Estados Partes reconocen que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación por motivos de discapacidad. Los Estados Partes adoptarán las medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad a servicios de salud. Y, en particular, los Estados Partes: "(...) e) Exigirán a los profesionales de la salud que presten a las personas con discapacidad atención de la misma calidad que a las demás personas sobre la base de un consentimiento libre e informado, entre otras formas mediante la sensibilización respecto de los derechos humanos, la dignidad, la autonomía y las necesidades de las personas con discapacidad a través de la capacitación y la promulgación de normas éticas para la atención de la salud en los ámbitos público y privado; e f) Impedirán que se nieguen, de manera discriminatoria, servicios de salud o de atención de la salud o alimentos sólidos o líquidos por motivos de discapacidad."
A la luz de estos preceptos, resulta claro que la discapacidad de la persona enferma no puede ser nunca por sí misma un motivo que priorice la atención de quienes carecen de discapacidad. Ello vulneraría nuestro ordenamiento jurídico, concretamente la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que exige garantizar el derecho a la vida y la atención sanitaria a las personas con discapacidad en igualdad de condiciones con todas las demás. Pero lesionaría de forma más flagrante principios éticos elementales, pues supondría entender que la vida de las personas con discapacidad tiene menos calidad y por tanto merece menos la pena atenderla, lo que resulta no solo absolutamente incoherente con la visión de la discapacidad que hoy tiene la sociedad española -reflejada en la Convención, pero también en nuestro ordenamiento jurídico interno, en particular en el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social-, sino que supondría establecer una división entre vidas humanas en función de un supuesto valor de esas vidas arbitrariamente asignado o en función de su utilidad social. Señalábamos en nuestro Informe que, en una sociedad democrática, la titularidad de derechos no puede estar ligada a la posesión o no de un determinado
nivel de conocimientos, habilidades o competencias (es decir, a una presunta "utilidad social" en los términos del debate que ahora nos ocupa) sino a la condición de persona, pues todas las personas tienen idéntico título para el reconocimiento y disfrute de sus derechos por el mero hecho de serlo.
Por lo demás, en algunas ocasiones, ciertas personas con discapacidad, por la discapacidad concreta que presentan o las patologías asociadas a la misma, serán especialmente vulnerables frente al coronavirus. Este hecho, además de la evidencia de que todas las personas con discapacidad constituyen todavía en nuestro país un grupo social sujeto a una discriminación estructural y sistemática, permite considerar que uno de los criterios señalados por el art. 20.2 de la Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud, antes citado, concretamente el cuidado de los grupos menos protegidos o de riesgo, podría justificar la discriminación positiva en favor de las personas con discapacidad en las decisiones asistenciales, aplicando este criterio conjuntamente con los demás relacionados en el citado precepto.
Finalmente, retomando la reflexión realizada en el apartado 9.4 de este Informe, en el que subrayamos que las decisiones deben adoptarse desde la perspectiva del interés de todos los pacientes y no solo de aquellos con coronavirus, queremos llamar la atención sobre el impacto enormemente negativo que está teniendo en estos momentos sobre algunas personas con discapacidad la suspensión de determinadas terapias que estas personas necesitan para avanzar en su calidad de vida y desarrollo personal, y cuya interrupción durante un período más o menos largo puede significar para ellas un retroceso grave. La prioridad en la atención del coronavirus no puede ser un motivo por sí solo para que deje de prestarse a las personas con discapacidad la atención terapéutica que precisan.
9.8. Igualmente, en la priorización de la asignación de recursos debe ser también atendido el principio del interés superior del menor, que exige dar prioridad a la asistencia a niños y adolescentes, conforme nos exige la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de los Niños. Como proclama el artículo 3 de la Convención y recoge la Ley Orgánica 1/1996, el interés superior del menor primará sobre cualquier otro interés legítimo que pudiera concurrir, debiendo constituir un criterio esencial en la priorización de recursos.
Cierto es que el coronavirus es extraño que cause problemas graves de salud en el grupo de niños y adolescentes, en los que la infección cursa habitualmente de forma más benigna, según nos informa la experiencia de otros países y la habida en España hasta el momento. Sin embargo, cuando hablamos de priorizar, como ya señalábamos antes, hablamos de priorizar horizontalmente entre todos los pacientes que requieren asistencia, más allá de los enfermos de coronavirus. Por ello, en la toma de decisiones sobre priorización, el interés superior del menor no puede estar ausente, porque el niño o adolescente puede padecer otra enfermedad distinta que también se vea afectada por la escasez de recursos.
9.9. El criterio de la edad solo puede ser empleado, pues, para priorizar, pero no para denegar o limitar la asistencia sanitaria y el recurso a determinadas medidas de soporte vital. Sin duda, la edad, como otras circunstancias, pueden incidir en el pronóstico clínico, pero en ningún caso pueden obviarlo. Es necesario valorar las circunstancias concretas de cada paciente, sin excluir a nadie a priori. La única posible excepción de discriminación positiva por la edad son los niños, como ya se ha explicado.
9.10. Desechar un criterio basado eminentemente en la utilidad social no supone, por razones de presunta congruencia, renunciar a defender la necesaria asistencia prioritaria al propio personal sanitario. Y ello, por dos razones: en primer lugar, porque la mejor manera de proteger la salud de todos y cada uno de los individuos es proteger la salud de los profesionales cuya función directa es garantizar aquella. Protegiendo prioritariamente a los sanitarios, sobre todo a aquellos más directamente involucrados en la asistencia directa a pacientes, nos protegemos directamente a todos. En segundo lugar, porque el principio de justicia entendemos que también exige priorizar a los que en el beneficio de terceros han expuesto más intensamente su salud. Como nos recuerda la OMS en sus Recomendaciones ya citadas de 2016, el principio ético de reciprocidad implica que la sociedad debe apoyar a las personas que asumen una carga o riesgo desproporcionado en la protección del bien público. Este principio justifica dar acceso prioritario a los escasos recursos a las personas que asumen riesgos para su propia salud o vida para contribuir a los esfuerzos de respuesta ante la pandemia.
Y si bien es cierto que existen muchas otras profesiones que se muestran como indispensables en el momento que estamos viviendo, tampoco es discutible que si, entre ellas, destaca una, por el propio origen y naturaleza de la crisis, es la profesión sanitaria.
Así pues, consideramos que los sanitarios y otros profesionales de particular importancia para el tratamiento de la pandemia deben tener preferencia en el acceso a los recursos disponibles.
10.° En estos momentos, en los que se nos piden unos esfuerzos proporcionados a la magnitud del riesgo que afrontamos, es importante poner de manifiesto el ejemplo que la inmensa mayoría de los españoles está dando. Así, queremos trasladar nuestro apoyo especial a todas las familias que tienen hijos pequeños en casa o personas con discapacidad intelectual, autismo o trastornos de conducta. A nadie se le escapa la dificultad que entraña cuidar de estas personas en las circunstancias presentes, velar para que cumplan las medidas de aislamiento y conseguir que la vida familiar y laboral no se resienta. Esas familias se están convirtiendo en heroínas anónimas. Otro tanto se debe decir de las familias que cuentan a una persona mayor entre ellas. Siendo el grupo de población más vulnerable, es lógico que extremen las normas de prudencia y que les cueste escapar al temor al contagio. Queremos confirmarles, sin embargo, que cumpliendo las medidas de aislamiento indicadas por las autoridades no tienen qué temer. Debemos trasladar también un mensaje de especial apoyo y solidaridad a los profesionales que están al cuidado de las personas que viven en las residencias de mayores. Con ese trabajo, en el que no pocas veces ponen en riesgo su salud, demuestran a la sociedad la importancia única que tiene cada ser humano sea cual sea la circunstancia de su vida. Otro tanto cabe decir del personal que cuida de los reclusos. Recordamos que la pena que puedan estar cumpliendo no justifica en ningún caso que su asistencia caiga por debajo de la que recibe cualquier otro ciudadano. No podemos olvidar a los farmacéuticos y personal de farmacia que con su quehacer diario constituyen uno de los agentes fundamentales de prevención y protección de la salud, pasando su importante labor más inadvertida que la de otros profesionales sanitarios pese a tener una relevancia análoga. Queremos acabar dirigiéndonos a las personas mayores que están viviendo en soledad este tiempo de confinamiento. Han de saber que toda la sociedad les apoya en este difícil trance que atraviesan.
11. ° Es importante recordar que siempre que se produce un acontecimiento con grave impacto en la salud es habitual que la ciudadanía ensalce la labor de los profesionales sanitarios y de apoyo, pero también es cierto que dicho esfuerzo suele caer poco tiempo después en el olvido, no adoptándose medidas económicas, materiales y personales para dotar de verdadera dignidad a unas profesiones que, como estamos comprobando una vez más, cumplen un papel tan esencial para el sostenimiento de la vida de las personas y las sociedades. Estamos convencidos de que, en esta ocasión, no será así y los profesionales sanitarios recibirán en su momento el reconocimiento que merecen.
12. ° Se ha afirmado que en los casos de epidemia y pandemia no solo se pone a prueba por la urgencia, el mayor riesgo y lo masivo de la situación las propias capacidades técnicas y las presuntas virtudes de nuestro sistema de salud, sino que también se demuestran los valores o su falta en las personas y en la sociedad. Crisis como las que estamos viviendo exteriorizan nuestras deficiencias personales e institucionales habituales o endémicas. Como tal, una epidemia grave, como otras crisis, debe ser también vista como una oportunidad para reflexionar y avanzar. La magnífica reacción de las ciudadanas y ciudadanos españoles tras la declaración del estado de alarma, y la ejemplaridad de tantos profesionales, empezando por los sanitarios, imprescindibles para superar la pandemia, nos hace albergar esperanza no solo en la pronta superación de esta crisis inédita en nuestra historia reciente, sino en nuestras posibilidades de mejora social como consecuencia de lo que ahora estamos viviendo.
En Madrid, a 25 de marzo de 2020.